BELFAST / MÜNCHEN (IT BOLTWISE) – Die Diskussion um die Verfügbarkeit des Medikaments Givinostat für Kinder mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) in Nordirland hat eine neue Dringlichkeit erreicht. Trotz der Zulassung durch die britische Arzneimittelbehörde bleibt das Medikament für viele Betroffene unerreichbar.
Die Verfügbarkeit des Medikaments Givinostat, das die Progression der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) verlangsamen könnte, ist in Nordirland derzeit stark eingeschränkt. Diese Situation sorgt für erhebliche Unruhe unter den betroffenen Familien. Insbesondere der Fall des 12-jährigen Alfie aus Newry, der seit seinem vierten Lebensjahr an DMD leidet, verdeutlicht die Dringlichkeit des Problems. Sein Vater, Jamie Pentony, hat öffentlich die Belfast Trust kritisiert, da diese nicht in der Lage sei, das Medikament aufgrund fehlender Ressourcen bereitzustellen.
Die Duchenne-Muskeldystrophie ist eine der schwerwiegendsten Formen der Muskeldystrophie und betrifft vor allem Jungen im frühen Kindesalter. Die Krankheit führt zu einer fortschreitenden Muskelschwäche und endet oft mit einem frühen Tod durch Herzversagen. Givinostat, ein anti-inflammatorisches Medikament, könnte den Krankheitsverlauf verlangsamen, doch die Umsetzung des Early Access Programmes (EAP) in Nordirland scheitert an personellen Engpässen.
Die Belfast Trust hat erklärt, dass zusätzliche personelle Ressourcen erforderlich seien, um die sichere Verabreichung von Givinostat zu gewährleisten. Dies umfasst sowohl die Durchführung notwendiger Tests als auch die kontinuierliche Überwachung der Patienten durch spezialisierte Neurologen. Derzeit sind 13 Jungen in Nordirland potenzielle Kandidaten für das Medikament, doch die bürokratischen und logistischen Hürden sind hoch.
Una Farrell von der Wohltätigkeitsorganisation Duchenne UK äußerte Unverständnis über die Verzögerungen. Sie betonte, dass die Krankheit so schnell fortschreite, dass jede Verzögerung in der Behandlung schwerwiegende Folgen haben könne. Die Organisation fordert eine schnellere Implementierung der notwendigen Ressourcen, um den betroffenen Kindern eine Chance auf eine bessere Lebensqualität zu geben.
Die Entscheidung über die routinemäßige Verfügbarkeit von Givinostat im britischen Gesundheitssystem hängt von den Empfehlungen des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ab. Eine endgültige Entscheidung wird jedoch erst im Mai 2025 erwartet. Bis dahin bleibt die Situation für viele Familien ungewiss, und der Druck auf die Gesundheitsbehörden wächst.
Die nordirische Gesundheitsbehörde hat Verständnis für die Sorgen der Familien geäußert und betont, dass man in engem Kontakt mit NICE stehe, um die bestmöglichen Behandlungsmöglichkeiten zu gewährleisten. Dennoch bleibt die Frage offen, wie schnell die notwendigen Schritte unternommen werden können, um den Zugang zu Givinostat zu ermöglichen.
Die Diskussion um Givinostat zeigt exemplarisch die Herausforderungen, vor denen das Gesundheitssystem steht, wenn es darum geht, innovative Therapien zeitnah und flächendeckend verfügbar zu machen. Die betroffenen Familien hoffen auf eine baldige Lösung, die ihren Kindern eine bessere Zukunftsperspektive bietet.
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